La relation médecins-malades : information et mensonge. Le placebo.

Définition du mensonge :
"Le mensonge est une tentative délibérée, réussie ou non, de cacher, fabriquer et/ou manipuler une information factuelle et/ou émotionnelle de manière verbale ou non-verbale afin de créer ou maintenir chez autrui une croyance que le communiquant considère comme fausse." [3]

L’existence de mensonge transparaît dans certaines plaintes : on ne sait pas ce que j’ai ! on me mène en bateau ! on ne me croit pas ! Qu’en pensez-vous ? [4].....On reconnaît parfois une personne à qui on ne dit pas la vérité à l’épaisseur de son dossier médical qu’il apporte avec lui.

Comment expliquer ce problème de "communication" ?

Ne pas dire l’exacte vérité au malade, car celui-ci refuserait de l’entendre.

Il refuserait de l’entendre car ce serait vécu par lui comme niant ou minimisant son mal-être.

A propos de la "nouvelle formule" du lévothyrox :

"Il n’est pas question de nier ou de minimiser le mal-être de patients. Mais les études de pharmacovigilance, que nous suivons de près, ne permettent pas, en l’état actuel des choses, de remettre en cause la nouvelle formule du Levothyrox, à bien des égards, meilleure que l’ancienne", explique le ministère de la Santé.

Pourquoi commencer par cette formule : "Il n’est pas question de nier ou de minimiser le mal-être de patients."
Pourquoi ne pas seulement dire/écrire : " les études de pharmacovigilance, que nous suivons de près, ne permettent pas, en l’état actuel des choses, de remettre en cause la nouvelle formule du Levothyrox, à bien des égards, meilleure que l’ancienne" et donc que le mal être actuel est dû à un effet Nocebo et de mémoire biaisée ou à des symptômes sans rapport avec le changement de formule.

Il s’agit de ménager la susceptibilité du patient.

Est-ce efficace ?

A noter la coordination par "mais"
"Normalement, la conjonction mais marque l’opposition entre deux idées :
Je n’aime pas les épinards, mais j’aime les frites.
Il est petit, mais il est fort.
Je voudrais sortir, mais il pleut."

Ceci induit implicitement qu’en fait les études s’opposent à la réalité du mal être ou au moins minimisent cette réalité. Et les gens ne sont pas dupes car ils comprennent l’implicite, qui se cache ici derrière le "mais" et derrière le fait qu’il est demandé de doser la TSH pour (implicitement) rassurer.

Non seulement ce n’est pas efficace mais mentir est toxique.

"L’ignorance, les erreurs et les préjugés des hommes sont les sources de leurs maux. La vérité est le remède. " Holbach

Pourquoi les médias / médecins / ministre /labos ne profitent-ils pas de cette réaction des patients pour expliquer l’effet Nocebo ?

Certains médecins évoquent l’anxiété de ces patients ? C’est déjà mieux mais ce n’est pas l’exacte vérité : l’effet nocebo et de mémoire biaisée peut aussi exister chez des patients non anxieux.

Beaucoup de patients refusent d’entendre la vérité car ils refusent toute explication psychologique.

"Je vous assure qu’après avoir vécu tous ces effets secondaires on n’a plus envie de prendre ce nouveau médicament du tout. Je vais donc demander mon docteur de me prescrire un autre. Il faut le vivre pour comprendre. Sinon ce n’est que des raisonnement qui n’ont rien avoir avec la réalité."

Ce n’est pas parce que les gens souffrent qu’ils raisonnent bien et détiennent la vérité sur l’origine de leur souffrance...

Si l’on ment à ces personnes alors leur mode de raisonnement erroné est confirmé...

Pour le changement de formule du lévothyrox c’est le fait de ne pas tenir compte de toutes les explications possibles aux symptômes..

Mentir ce que l’on pense est injurieux

Concernant l’épisode Lévothyrox certains médecins pourraient avoir ce genre de pensée au le fond de leur cour :

"Tout ceci relève de l’affabulation de soi-disant malades dont la principale maladie est de se plaindre de tout et de rien !!!
De centaines de Millions de gens sur terre mangent quotidiennement ces deux excipients qui sont d’ailleurs présents dans des centaines d’autres médicaments consommés par l’Humanité !!!
Arrêtez votre cirque Inutile !!!
et surtout arrêtez de vous bouffer par ailleurs de la vraie merde Non-Remboursée par la Sécu !!!"
Les médecins se lâchent souvent lorsqu’ils sont entre eux, mais aussi ailleurs.

Ne pas dire l’exacte vérité au malade, car elle peut faire souffrir

1) Classiquement en cas de grave maladie : faut-il dire le vrai diagnostic ? mais aussi en cas de maladie stigmatisante : hystérie, hypocondrie, parano..?
2) En cas de grave ou même simplement mauvais pronostic : faut-il le préciser ? faut-il dire, par exemple, que tout traumatisme grave du genou (rupture LCA, ménisque opéré) aboutira à de l’arthrose plus tard ? Faut-il préciser le pronostic d’un cancer suivant son stade ?
3) En cas d’impuissance de la médecine ou d’inutilité de tout traitement : faut-il expliquer qu’il ne sert à rien de prendre des médicaments, par exemple pour un état grippal même s’il se prolonge ? faut-il expliquer qu’il ne sert à rien de poser un "plâtre" ou une contention sur les entorses de la cheville banales [5] Peut-on dire : il n’y a rien à faire ?. Peut-on dire à l’entourage d’une personne en fin de vie : Il n’y a plus d’espoir.
4) En cas de peu d’efficacité d’un traitement : faut-il expliquer que le traitement médicamenteux de la maladie d’Alzheimer est de peu d’utilité clinique ? que la chimiothérapie n’allonge en moyenne la durée de vie que de quelques mois (certains médicaments très coûteux, de seulement deux mois). Peut-on dire : ça ne sert pas à grand chose ?
5) Les non médecins croient que la médecine peut presque tout guérir, que c’est une science exacte, alors que la médecine peut rarement guérir, même la chirurgie.
6) Les non médecins pensent que nous savons beaucoup de choses en médecine, alors que nous savons presque rien. Peut-on dire : on ne sait pas ?

• • L’EBM ne concerne qu’une part minime de l’activité du médecin.
  • La chirurgie est très expérimentale. Il existe une pharmacovigilance pour les médicaments ; pourquoi n’en existe-t-il pas pour la chirurgie ? Lorsqu’il y a un accident de radiothérapie cela fait la une des journaux. Des techniques chirurgicales apparaissent puis disparaissent sans que personne ne s’inquiète de savoir si on n’aurait pas pu éviter certaines interventions devenues obsolètes. [6]
  • Lorsqu’un patient prend beaucoup de médicaments on ne sait pas ce qui se passe exactement, en particulier en ce qui concerne les interactions.
  • Lorsqu’il s’agit de choisir entre plusieurs possibilités thérapeutiques, tout est affaire de calcul de risques, or tout n’est pas quantifié. C’est le cas des dépistages.

Lorsque le médecin ne peut dire : Votre douleur "est psychique", la médecine est impuissante, on ne sait pas, il n’y a plus rien à faire, tout traitement est inutile ou peu utile, que dit-il ? que fait-il ? le médecin ment. Quand les médecins parlent entre eux des problèmes médicaux le discours est totalement différent de celui qu’ils ont quand ils sont en présence des malades. Le mensonge est généralisé en médecine car les médecins connaissent les limites de la médecine.

Faut-il dire la vérité au malade ?

Oui, si le patient peut la supporter :

"jour de nuit et de clarté. Un jeune urologue me rend visite et m’explique mon été ou plutôt l’état des faits. Etrange : je ne me souviens plus de rien, sinon qu’une sensation d’immense clarté m’a envahie : dans l’ordre des choses humaines, les jeux sont faits. Un ordre restreint certes que « cet ordre des choses médicales ». Mais c’était pour moi un étrange soulagement. Je n’avais donc plus cette monstrueuse responsabilité de me maintenir en vie !

Je peux lâcher pour de bon sans me sentir démissionnaire. Une force plus grande est à l’oeuvre devant laquelle je peux aussi m’incliner. Toute la journée, cela m’a donné de la force. Cécily me racontait le cri de bête blessée qu’à poussé Axel quand elle lui a dit quelque mois avant sa mort de leucémie :« Ton destin est entre tes mains ! Tu peux encore tourner le gouvernail ! » Pareille remarque n’est qu’une violence de plus envers celui qui est entré dans l’acceptation."
Christiane SINGER : Derniers fragments d’un long voyage.

Non, si le patient ne peut l’accepter.
Il souffrirait un peu plus. Créer les conditions pour qu’il l’accepte ?

Discussion

"On a tous commencé avec le père noël.Devant les angoisses je conseille et délivre la phytotherapie, j’envoyais avant chez les généralistes dans ma banlieue ...9 fois sur dix l’ordonnance revenait avec une benzo...j’avais l’impression d’avoir trahi mes clients...J’aime mieux mentir un peu...Enfin quel cancérologue serait assez stupide pour dire tout ce qu’il croit être la vérité à son patient ? Non ,dix fois non...Le placebo est bien utile pour soigner, quitte à tout dire un jour au patient ...je ne veux pas qu’on me dise que je vais mourir, je veux un mensonge mais j’espère bien m’en apercevoir tout seul...."

« Tout à fait OK avec toi+++ Sauf que je ne me dis jamais que " je mens... et que je pourrais un jour tout dire". Dans la réalité de l’échange avec une personne soignée, le soignant utile pour le patient est celui qui prend le temps de : réfléchir avant de parler, d’écouter ce que veut savoir le soigné, d’observer les messages non verbaux du soigné et de son entourage, etc. On n’a jamais le temps de tout dire ce que l’on a dans la tête !
Dire toute la vérité ou la cacher délibérément , ne dire que ce qui arrange le soigné,etc. sont à mon avis une forme de barbarie très répandue.
 »

Difficultés d’une décision rationnelle

7) Même lorsque l’information pour une décision rationnelle est connue, elle est rarement donnée car en général complexe et subtile à comprendre. C’est le cas du traitement de l’hypercholestérolémie.
Pour prendre une décision dans ce cas il faudrait apporter les informations suivantes :
– Quelle probabilité d’être malade (maladie proprement dite ou effet secondaire) si je prend la décision A ? Quelle probabilité d’éviter la maladie ou de guérir ?
– Mêmes probabilités si je prend la décision alternative nonA ?

Exemple en ce qui concerne le dépistage du cancer de la prostate :

“J’ai 54 ans :
pouvez-vous me dire quelle probabilité j’ai de mourir avant 80 ans d’un
cancer de la prostate si je ne me fais pas dépister ? qu’elle probabilité si
je me fais dépister ? et qu’elle probabilité de me faire traiter d’un cancer
de la prostate pour rien ?... je déciderai en fonction !
”

Je n’ai pas eu de réponse complète sur un forum de médecins s’intéressant au sujet. Cet exemple relève en fait du cas suivant.

8) le plus souvent nous savons beaucoup de choses, mais pas suffisamment pour pouvoir décider de façon rationnelle. Le médecin peut parfois valablement décider pour lui même [7] dans l’incertitude et avec l’expérience. Ce n’est pas le cas du malade. Quelle information éclairée dans ce cas ? Sur ces difficultés voir mon autre article sur le sujet.

Comment changer les choses

Ces difficultés à donner une information éclairée tombe bien parce que les malades veulent rarement la vérité. Ils ont tendance à se mentir à eux mêmes. Ils ne veulent qu’une chose [8] : guérir. La plupart, devant les difficultés de compréhension, de décisions, préfèrent faire confiance au médecin.

Le médecin fait semblant de traiter pour guérir, le malade fait semblant de croire qu’il va guérir. Ces faux semblants expliquent les attitudes des uns et des autres, cette sensation d’insatisfaction dans la relation médecins-malades, mais aussi les quiproquos, les suspicions et parfois les conflits. [9]

Comment changer les choses ?
– D’abord réflechir sur ce thème qui est particulièrement refoulé.
– Ne faudrait-il pas enseigner un peu de médecine au lycée ? Ne faudrait-il pas dire aux futurs malades qu’il ne faut pas beaucoup espérer de la médecine, et donc des médecins. Les miracles existent mais ils sont rares.... et donc qu’il vaut mieux prévenir que guérir !
– Ne faudrait-il pas combattre les idées reçues [10]
– Quelle qualité des informations sur internet ? les sites types wikipedia (webmedecine2) contiennent beaucoup d’affirmations fausses lorsque le sujet est passionnel. N’importe qui dit n’importe quoi sans donner les sources. Cela ne fait pas une information fiable. Ce n’est qu’un reflet de la croyance du plus passionné.
– Lorsqu’on demande à un patient de décider, il faut d’abord lui demander les informations dont il a besoin pour le faire. [11]

Conclusions sur le modèle

Ce modèle explique :
– Le vécu de certains malades.
– Le vécu de certains médecins.
– Certains conflits.
– L’écart entre la prescription médicale idéale [12] et réelle.
– L’épaisseur de certains dossiers médicaux.
– Le fait que les médecins ne se soignent pas comme ils leur malade.

Exemples de mensonge

Le placebo

Enquête américaine par mail auprès de 1200 internistes et rhumato :
57%, soit 679 ont répondus
la moitié affirmaient prescrire régulièrement des placebos.
62% estimaient cette pratique éthique.
18,5% disaient aux patients qu’il s’agissait d’un placebo
68% les décrivaient aux patients comme potentiellement efficace ou comme un traitement atypique de la maladie.

Piqué sur un forum.

« Daniella, tu n’es pas seule !!!!

C’est vrai qu’il peut paraitre difficile d’affirmer sur ce forum ce que
certains appellerait "ses petites faiblesses".... ;-)
Je prescris mois aussi à longueur de journée de l’AC et
CS. aie ! pas sur la tête on a dit !!! ;-)
J’avoue ne pas en attendre beaucoup d’intérêt thérapeutique, mais même
LRP nous dit que c’est efficace....si, si elle dit que ça marche autant que
de boire beaucoup ; c’est pas rien !! et comme il n’est pas facile de faire
boire beaucoup les patients, pourquoi pas avec ces "mucolytiques" j’ai lu
une réponse astucieuse qui disait " je prescris l’ac parce qu’il
faut le dissoudre dans de l’eau ; ça fait au moins ça de bu".....La tolérance
est généralement assez bonne.
Pour ce qui est de l’efficacité, j’avoue que la forme sirop est souvent
appréciée par les patients qui lui trouvent un effet bénéfique
topique.....je me marre, mais après tout (toux... ;-) je ne vais pas les
contrarier tout le temps...
La prescription de ce médicaments "peu efficaces" dépasse le cadre du
rapport bénéfice/risque. Nous passons du temps à expliquer à nos patients
qui toussent pourquoi nous ne leur donnons pas d’antibiotiques, pourquoi il
ne faut pas prendre d’antitussifs quand la toux est grasse, pourquoi
préférer le paracetamol.....et comme en plus, ils ont déjà pris du
Doliprane....il faut reconnaitre qu’il est bien pratique de remplir notre
ordonnance avec ces produits peu actifs, mais en général bien tolérés......
Aie aie aie, j’entends crier "mais y’a qu’à les laisser partir sans
ordonnance !!!" c’est tout à fait vrai, dans l’absolu, et j’espère que dans
quelques années je pourrai le faire quand nous aurons abandonné le paiement
à l’acte.....en attendant, il faut bien reconnaitre que ce qui constitue une
part non négligeable de notre chiffre d’affaire est le traitement des
infections ORL et qu’il est difficile de "cracher dans la soupe"...je
préfère leur faire cracher leurs mucosités.... ;-) »

Les médecins ne savent pas ce que j’ai

Lu dans un forum :
« bonjour, je suis en accident de travail depuis le 7novembre 2008, j’ai eu un accident de la route, et les médecins n’arrivent pas à savoir ce que j’ai réellement, malgré les examens. J’ai des vertiges, des troubles de la mémoires etc une cephaléé crânienne, j’ai un trauma crânien avec pertes de connaissances, une entorse de la colonne vertébrale. des débords des disque cervicaux, Un problème du nerf de l’oreille : le son c’est décuplé, mais aussi d’autres symptômes que le neurologue n’arrive pas a savoir de quoi ça vient. »

En général quand un patient raconte ça c’est que le médecin ment. Il n’ose pas dire qu’il y a une grosse part de psychologie dans les troubles. Si un médecin dit je ne sais pas, ne le croyez pas ou traduisez : c’est une somatisation.

De plus le patient ment lui aussi, il sait ce que pense réellement le médecin. D’ailleurs plus loin on peut lire : [à propos du médecin conseil] « j’ai peur de de voir encore raconter mon accident et qu’il ne me croit pas »

les médecins ne veulent pas me dire ce que j’ai

Même analyse

Somatisations

Mon médecin croit que c’est psychologique

BROUILLON

Un certain manque [196] apparent de franchise dans le commerce de la vie m’est pardonné par mes amis, qui mettent cela sur le compte de mon éducation cléricale. Je l’avoue, dans la première partie de ma vie, je mentais assez souvent, non par intérêt, mais par bonté, par dédain, par la fausse idée qui me porte toujours à présenter les choses à chacun comme il peut les comprendre. Ma sœur me montra très fortement les inconvénients de cette manière d’agir, et j’y renonçai. Depuis 1851, je ne crois pas avoir fait un seul mensonge, excepté naturellement les mensonges joyeux, de pure eutrapélie, les mensonges officieux et de politesse, que tous les casuistes permettent, et aussi les petits faux-fuyants littéraires exigés, en vue d’une vérité supérieure, par les nécessités d’une phrase bien équilibrée ou pour éviter un plus grand mal, qui est de poignarder un auteur. Un poète, par exemple, vous présente ses vers. Il faut bien dire qu’ils sont admirables, puisque sans cela ce serait dire qu’ils ne valent rien et faire une sanglante injure à un homme qui a eu l’intention de vous faire une politesse.

Ernest Renan http://classiques.uqac.ca/classiques/renan_ernest/souvenirs_enfance/souvenirs_enfance.html

"Dr House l’a dit : "tout le monde ment..." c’est vrai et les gens vous mentent pour 1000 raisons... florilège..."
https://www.facebook.com/ECSDM/posts/1617222815042182
https://www.egora.fr/actus-pro/temoignage/39327-la-regulation-me-fait-hair-les-gens-le-coup-de-gueule-d-un-urgentiste

""Dans les centres, il faut jongler entre les appels « sérieux » et ceux qui ne le sont pas. "
https://www.egora.fr/actus-pro/systeme-de-sante/39331-patrick-pelloux-la-mort-de-naomi-musenga-est-une-faute-inexcusable

"Il cite le cas d’un patient dont les hémoglucotests (autosurveillance) étaient satisfaisants alors que sa mesure d’hémoglobine glyquée ne l’était pas. « Docteur, je vous ai dit n’importe quoi pour ne pas vous inquiéter », avait lâché le patient."
Un syndicaliste médecin.

http://www.jaddo.fr/2015/06/02/petit-traite-imaginaire-de-medecine-reelle/

Faire peur au malade pour se protéger :

historie de consultation

jaddo

"La médecine n’a de certain que les espoirs trompeurs qu’elle nous donne " [13]

— Donc (ce qui me semblait d’ après mon expérience clinique) l’ injectable n’ a peut-être , en réalité pas d’ autre intérêt que d’ optimiser la part placebo de l’ action dans la tête du patient et...du médecin, vu le mythe partagé partout (et au Maghreb aussi je présume) qu"en piqûre, c’ est plus fort"
— oui
mentir en piqure ou en comprimé, c’est toujours mentir au patient - mais soulager, n’est-ce-pas ??
le plus grave, c’est penser que le tanganil sert à quelque chose - car se mentir à soi-même :=))) en échouant sur sa mission de soignant

J’ai eu hier matin une longue discussion avec les parents d’une fillette à qui on propose une « chimiothérapie compassionnelle (!?) ».
J’avais vu la veille en « réunion de concertation » les oncologues qui avaient dit : « nous proposons une chimiothérapie sans guère d’intérêt pour que les parents n’aient pas l’impression que nous les abandonnons ».

Exemple de question posée sur un moteur de recherche : " « peut on tromper un scanner medicale »"

http://docteurdu16.blogspot.fr/2013/06/dire-non-la-chimiotherapie-histoire.html

— "...Mentir aux malades est une nécessité de notre état. "
— " Vous ne leur mentez peut-être que trop..."
— [...]
— "Mais l’espoir est une bête, je vous dis, une bête dans l’homme, une puissante bête, et féroce. Mieux vaut la laisser d’éteindre tout doucement. Ou alors, ne la ratez pas ! Si vous la ratez, elle griffe, elle mord."
— " Après tout, dit-il, possible qu’on doive la vérité à des gens comme vous." [14]
Comme pour toute action (ici il s’agit de prendre le temps d’informer pour éclairer la décision du malade), il y faut, pour qu’elle aboutisse, de la volonté, de la "faisabilité", et des moyens..

Je n’aborderai pas le problème de la volonté. En ce qui concerne les moyens il s’agit ici du temps passé par le médecin. Cet article concerne essentiellement la "faisabilité". Il existe deux obstacles : un obstacle moral, le plus connu, celui de la vérité due au malade, et un obstacle lié aux difficultés d’une décision rationnelle.