"Information éclairée" du patient (ou de son entourage) [version 0.40 du 06/02/2009]

Importance :
– C’est une obligation déontologique : elle est citée dans le code de déontologie.
– c’est une obligation légale : la loi sur le droit des malades du 4 mars 2002 oblige les médecins à fournir des informations aux patients.
– C’est une obligation morale [2]
– Elle est dans certains cas nécessaire à l’observance thérapeutique
– Elle est une réponse aux questions qui préoccupent les malades

Constats :
– L’information éclairée est rarement apportée pour différentes raisons : problème de vérité, de compréhension. [3] Ce qui fait que très souvent le médecin ment ou ne dit pas toute la vérité.
– Pour une même maladie, le contenu de l’information éclairée apportée au patient est variable selon les médecins [4]
– Il existe souvent un écart entre ce que pense le médecin et ce que pense son patient de sa maladie et de son traitement.
– Il existe souvent un écart entre la façon dont le médecin se soigne, et la façon dont il soigne ses malades.
– Il y a peu de réflexion sur l’information éclairée à donner au patient.en dehors de la chirurgie, et peut être du dépistage. Et même dans ces cas l’information faite ne semble pas satisfaisante.
– L’absence d’information éclairée explique parfois la mauvaise qualité des soins et les gaspillages.
– Même la simple information qu’un médicament est prescrit or AMM n’est pas souvent faite.

Objectif de l’information éclairée :
– Eclairer les choix thérapeutiques mais aussi le choix de se faire dépister ou non.
– Il doit pouvoir dire, on peut ou non prescrire ce médicament pour telle et telle raison. Voulez-vous que je le prescrive. [5].
– Répondre à certaines préoccupations des malades liées au devoir de vérité : pronostic essentiellement

Ce n’est pas :
– De la vulgarisation scientifique.
– Une information en vue de la bonne prise en charge de la maladie par le malade.
– De l’information thérapeutique

Critères d’une bonne information éclairée :
– Elle doit envisager les différents facteurs pouvant influencer une décision.
– Elle doit citer les différents arguments pour et contre. [6]
– Si elle affirme un fait il doit être précis et citer les sources.
– Elle ne doit pas mentir, même par omission. Elle ne doit pas manipuler. Il ne faut rien cacher. Elle doit donner l’information brute et les outils pour comprendre cette information.
– Il s’agit de faire appel à la raison et aux valeurs morales propres du patient.
– Et puis elle doit se faire avec compassion : [7]
– Elle doit donner en plus les outils pour comprendre. [8]

Exemple d’information éclairée

Autres exemples à tester : le dépistage d’un cancer, la prescription hors AMM

Cette information éclairée type peut être soit utilisée directement par le médecin traitant en l’adaptant à son patient (avec les problèmes éthiques et de compréhension que cela peut poser), soit mis à disposition du patient qui désirerait faire une recherche par lui même (site internet)

Il serait nécessaire d’évaluer l’utilité de cette information type. Le médecin traitant s’en sert-il ? comment ? Est-ce qu’elle aide le patient ? Le patient en fait-il l’objet de recherches ? (moteur de recherche)

information éclairées sur les différents dépistages : cancer du sein, du colon... mais aussi PSA. Chimiothérapie en cancérologie. Soins palliatifs. Mais aussi pronostic professionnel en cas d’arrêt maladie.

Dans le cas de la décision de se faire dépister ou non, il faut s’interroger soi-même sur ce qu’on aimerait savoir pour décider. Ebauche ici

Exemple d’information actuelle

EX1

« Reste que pour être efficace le traitement de l’ostéoporose doit être pris correctement et au long cours. or l’observance est souvent médiocre, les femmes mesurant mal le bénéfice du traitement. Disposer de preuves scientifiques de l’efficacité des traitements aide les médecins à convaincre leurs patientes du bien-fondé de la démarche thérapeutique. » [9].
– Il ne sa’git pas d’information éclairée car l’objectif est de pousser les femmes à se traiter et non de peser le pour et le contre pour leur permettre de choisir en conséquence.
– Faire bien « mesurer le bénéfice du traitement » aux malades passe par des « preuves scientifiques ».
– L’information est ici faite pour faciliter l’observance = prise correcte au long cours. Peut-on en déduire qu’une mauvaise observance est signe de mauvaise information ?

Ex2 : Colloque : La vie deux ans après le diagnostic de cancer

Discours de Roselyne Bachelot-Narquin « L’enquête confiée à la DREES sur les conditions de vie des malades atteints d’un cancer est une première. Réalisée auprès de 4270 personnes, cette étude a permis de recueillir directement les impressions et l’avis de ceux qui ont connu l’épreuve de la maladie. Deux ans après le diagnostic, comment vivent-ils ? »

« 
La publication de cette enquête nous dit clairement la signification de notre travail, rappelle chacun à ses responsabilités. Tous ceux qui ont la charge de traiter les patients atteints d’un cancer, comprendront le sens de ces propos liminaires. Ils savent que le respect du malade, de son libre-arbitre, de son intimité, de sa singularité, s’expriment le plus souvent dans des attitudes dont l’invisibilité rend difficile l’évaluation. Ils savent aussi que ce « travail discret » qui incarne le propre du geste soignant justifie, pour une large part, leur engagement. »

« 
Cette étude permet de prendre la mesure exacte de la tâche qui reste à accomplir si nous voulons améliorer la prise en charge de la maladie. Il apparaît ainsi que la perception même du cancer et de ses implications est encore trop souvent associée à l’image de la mort. Pour beaucoup de malades, le terme même de cancer demeure « imprononçable ». Il n’est pourtant pas sans conséquence sur l’évolution du traitement et ses suites de pouvoir se battre contre un ennemi clairement désigné. La relation des patients à la maladie exige ainsi souvent une clairvoyance et un courage que soutiennent la solidité de l’information prodiguée et la qualité de l’échange avec les personnels soignants. »

« 
Ainsi, il apparaît que l’information diffusée est encore souvent mal adaptée aux publics auxquels elle s’adresse, que le suivi post-thérapeutique est encore mal connu, que l’implication des patients dans la stratégie de traitements est encore insuffisante. Les résultats de l’enquête sont, à cet égard, éloquents : seul un patient sur deux estime avoir participé à la décision thérapeutique. »

94% des personnes interrogées estiments satisfaisantes la prise en charge médicale et les informations reçues. Mais plus d’une personne sur quatre estime que l’annonsce a été trop brutale et 55% des cancéreux pensent avoir participé à la décision thérapeutique. 27% se réjouissent de ne pas avoir été impliquées. l’information n’est pas toujours complète. [10]

Voir synthèse de l’atelier ici

Ex 3

“Aucun certificat médical n’est anodin, particulièrement dans le contexte du travail. Avant de le rédiger, ou plutôt de ne pas le rédiger, le médecin se doit d’expliquer à son patient les conséquences qui peuvent en découler.” [11]

Ex 4

la décision est un processus complexe : Comment aider le patient ?

Lu sur un forum : « 
Je me suis bloquée le bas du dos ,donc je sais se que j’ai ,mais..........
J’ai supplié à mon médecin pour passer un autre IRM .il a rouspété et
après il me l’à marquer.je le passe Vendredi 8 à 11h et dans la foulée
j’ai prie RDV chez le neuro chi le 12 02 à 18h et comme çà , je me
prendrais une autre claque pour avancer. bises »

« En faisant des docteurs des commerçants, nous les obligeons à
apprendre les ficelles du commerce ; en conséquence de quoi nous
découvrons que les modes de l’année concernent les traitements, les
opérations, et des médicaments particuliers, aussi bien que les
chapeaux, les chemises, les poèmes et les jeux. Les amygdales, les
appendices, les luettes, même les ovaires sont sacrifiées parce que
c’est la mode de les enlever, et parce que les opérations sont très
lucratives. La psychologie de la mode devient une pathologie ; car les
cas ont toute l’ apparence de l’authenticité:les modes après tout, ne
sont que des épidémies provoquées, ce qui prouve que les épidémies
peuvent être provoquées par les commerçants, et donc par les docteurs. »
G B Shaw Le dilemme du docteur

http://www.espacegeneraliste.info/Revue-de-presse-du-27-Fevrier-2008

Ex 5 Absence d’information éclairée

http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=97907

« J’ai été opérée en janvier 2008 d’une hernie discale L5S1, avant l intervention, je souffrais énormément du dos (lombalgie) et par intermittence de Sciatique…. L’IRM a mis en évidence une hernie discale importante ,avis chirurgical :il faut opérer.
Je tiens à préciser que le chirurgien ne m a pas mis en garde des risque de intervention, et quand je lui ai demande de combien de pour cent était le risque de "raté" il m’a répondu ,je site "très chère madame, tous les week end des gens vont en week end à Pornic,et certains m’en reviennent jamais."
L’intervention a eu lieu…. Les douleurs lombaires sont toujours là voir pire. Résultat le chirurgien me dit avoir fait son boulot et que c’est comme ça ….. Je suis infirmière et ne pourrait plus exercer. Je souhaiterai intenter une action contre le chirurgien qui m’a opérée, afin qu il reconnaisse qu il aurait au minimum pu s’occuper de mon cas une fois l’intervention passée et non me laisser comme ça.

Merci de votre aide »

Ex 6 Prévention

D’un médecin :

« Par contre, j’ai conscience que certains petits signes doivent m’alerter ( une scoliose, une TA élevée, etc...) Là j’essaie d’expliquer pourquoi j’aimerais intervenir avec l’accord du patient, et je définis avec lui quel niveau d’emmerdement il accepte de ma part. En échange, je lui dis si je considère qu’il ampute ses chances, que ce soit en connaissance de cause, tout à fait respectable, mais je ne veux pas qu’on me fasse ensuite le coup du "vous auriez dû me convaincre". »

Difficultés de l’information éclairée
« 
le problème, c’est que la relation commerciale n’est pas équitable, la plupart des clients n’ayant pas les compétences pour évaluer une offre de crédit complexe à décrypter. surtout que le conseil est réduit à sa plus simple expression[...] Un crédit facile d’accès, mais cher et difficile à maîtriser, qui peut précipiter le surendettement... » [12]

BROUILLON
http://francais.medscape.com/voirarticle/3603486_3
3. Le libre choix du patient

Manquant de certitudes solides dans les recommandations, et de calculateurs suffisamment fiables, on redécouvre le libre choix du patient.

« Des personnes différentes peuvent faire des choix différents, et seront l’une et l’autre dans le vrai par rapport à ce qu’elles considèrent comme important. La clé est que les cliniciens ne dictent pas un traitement, mais aident à faire des choix informés ».

Et donc, quelle information faudrait-il s’efforcer de donner ? Le Pr Krumholz endosse en tout cas le principe, mis en avant par les recommandations américaines de 2013, d’une décision basée sur une évaluation du risque, et non sur un taux de cholestérol (sauf pour les phénotypes extrêmes).

Lu sur egora
> "Dans une ordonnance du 26 juillet 2017, le Conseil d’État opère une nette distinction entre le consentement éclairé et le choix d’un traitement par le patient.
>
> Le juge des référés du Conseil d’Etat était saisi par les parents d’un enfant atteint d’une leucémie qui a récidivé. Alors que l’équipe médicale du CHU de Montpellier (Hérault) a mis en œuvre un traitement palliatif, les parents ont saisi le tribunal administratif (TA) pour les enjoindre à démarrer une chimiothérapie. Le TA de Montpellier, également saisi en référé, a rejeté cette demande le 12 juillet. Le Conseil d’État a ensuite été saisi le 19 et a entériné le rejet de la requête des parents.
>
> La demande d’ordonner une nouvelle expertise médicale est également rejetée, la stratégie thérapeutique ayant été validée par le service d’hématologie pédiatrique de l’AP-HM et par une réunion de concertation pluridisciplinaire interrégionale. Les équipes médicales sont unanimes sur le fait que la chimiothérapie curative "ne constituait pas le traitement le plus approprié, compte tenu de la très forte probabilité de son inutilité d’une part et des grandes souffrances ainsi que des risques élevés qu’il entraînerait, d’autre part". Par ailleurs, le traitement palliatif a permis de stabiliser le nombre de cellules leucémiques.
>
> Dans son ordonnance, le Conseil d’Etat rappelle que "toute personne a le droit de recevoir les traitements et les soins les plus appropriés à son état de santé sous réserve de son consentement libre et éclairé". "En revanche, estime le juge des référés, ces mêmes dispositions [du Code de la santé publique] ni aucune autre ne consacrent, au profit du patient, un droit de choisir son traitement".
>
> "Dans ces conditions, et dès lors qu’une prise en charge thérapeutique est assurée par l’hôpital, il n’appartient pas au juge des référés [...] de prescrire à l’équipe médicale que soit administré un autre traitement que celui qu’elle a choisi de pratiquer à l’issue du bilan qu’il lui appartient d’effectuer", conclut-il."