"Information éclairée" sur la maladie d’Alzheimer. [version 0.20 du 25/03/2008]

Faut-il prendre un médicament "anti Alzheimer" ?

La place du traitement médical est controversé. Certains estiment qu’il a sa place même s’il est peu efficace. D’autres estiment qu’on pourrait s’en passer.

Deux opinions sont donc possibles : OUI il faut prendre un médicament / NON ce n’est pas nécessaire

• Les médicaments sont coûteux,
  • Les faits :
  • Opinion non :
    • Vu le peu d’efficacité, on pourait utiliser cet argent à d’autres choses plus utiles, par exemple à l’aide aux aidants, aide à l’hébergement.
    • « anticholinesterasiques = médicaments couteux ++++ , inefficaces qui
      détournent des moyens financiers importants vers les multinationales et
      leurs actionnaires au lieu que ces moyens puissent servir à la prise en charge systémique, sociale et environnementale de ces patients
      par exemple en rémunérant / indemnisant leurs aidants naturels au domicile
      cet argent ne sortirait pas de France ...
      et pourrait servir à augmenter le pouvoir d’achat des travailleurs sociaux
      de proximité ... et réduire le déficit de la balance commerciale ... » [1]
  • Opinion oui :
    • L’importance du coût est relatif
      
    • La santé (de ses proches) n’a pas de prix.

• Il existe des effets secondaires
  • Les faits :
  • Opinion non :
    • les effets secondaires ne sont pas négligeables, ils contrebalancent l’efficacité
  • Opinion oui :
    • Etudes sur la motalité et la morbidité à long terme ?

• L’efficacité est modeste et transitoire
  • les faits
    • Les études
    • Critique des études
      • La notion même d’ amélioration, fut-ce modeste, du confort de vie est démentie par les études : Les patients se retrouvent aussi vite dépendants, en couches et autres "marqueurs pratiques" du vrai confort de vie que les non traités. Tout ce qu’ ont amélioré les médocs, ce sont des items de tests papier. Il n’y a pas d’amélioration de la nécéssité d’ aide à domicile, continence et autres.
      • « Il n’est pas certain que ces médicaments soient vraiment efficaces. Ils sont peut être en pratique plus néfastes qu’autre chose. L’amélioration parfois rencontrée en pratique est surtout secondaire au changement de comportement de l’entourage suite au diagnostic, aux conseils donnés, et à l’aide aux aidants qui est mis en place. »
  • Opinion non
    • En effet c’est l’aide aux aidants qui est primordial dans le traitement de la maladie d’Alzheimer, et il y a un risque de la négliger sous prétexte qu’il y a un traitement "miracle". "Mais, ne nous focalisons pas sur la chimie, la prise en charge non médicamenteuse est tout aussi, sinon plus, primordiale et indispensable."
    • Quelque mois de confort de vie de plus, [dans 10% des cas] me semble à moi dérisoire. Chacun doit en décider, mais en connaissance de cause.
    • C’est la pression des laboratoires et des familles qui ont fait que ces médicaments ont l’AMM dans cette indication. L’entourage en attend un miracle. Cela les déculpabilise ainsi que les professionnels : l’absence de traitement donnant l’impression qu’on abandonne le malade.

• • Opinion oui
    • Le seul intérêt du médicament est qu’il existe car effet modeste + transitoire + effets secondaire : "Quelque mois de "confort" de vie [en plus de l’espérance de vie de 8,5 ans], pour le patient et son entourage, en attendant mieux, est-ce dérisoire ?"
      
    • La vie n’a pas de prix
    • La commission de la transparence a réévalué les médicaments traitant les symptômes de la maladie d’Alzheimer à la baisse : "leur ASMR est jugée de niveau 4 (mineure) par rapport à la prise en charge non pharmaceutique." Malgré un rapport bénéfice/risques jugé modeste, la Commission devrait attribuer un SMR important compte tenu de la gravité de la maladie. [2] [3]

• Le traitement est recommandé par les spécialistes/référentiels
  • Les faits
    • Voir référentiel HAS
    • Certains spécialistes ne sont pas d’accord
  • Opinion non
    • Les spécialistes peuvent se tromper
    • le référentiel n’est pas clair sur la question.
  • Opinion oui
    • Argument fort

Ce qui est certain :

– Un traitement trop précoce n’a pas démontré son utilité.
– Le traitement est inutile dans 90% des cas ou à un stade avancé de la maladie. Il faut donc savoir accepter que le médecin arrête le traitement "anti alzheimer", soit parce qu’il est inefficace, soit parce que la maladie est trop évoluée.
– Le plus important c’est d’éviter au malade de souffrir et d’aider les aidants. [4]

faut-il un dépistage précoce ?

– Le diagnostic est incertain si le dépistage est trop précoce et risque d’affoler inutilement.
– Le malade risque de connaître le diagnostic alors qu’il a encore toute sa lucidité.
– Il n’y a pas de traitement pouvant guérir à un stade précoce.
– Le dépistage précoce permet la mise en place d’un soutien à la famille avant qu’elle ne souffre.

Le pronostic

Evolution.
Durée moyenne de vie.