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Maladie de lyme "chronique" (En cours de rédaction)

vendredi 9 juin 2017, par omedoc

EN COURS D’ÉCRITURE

Deux thèses s’opposent :
Thèse A : celle du consensus scientifique actuel en France, c’est à dire émanant des sociétés médicales spécialisées (infectiologie, dermatologie, neurologie, rhumatologie...) et à l’étranger (Amérique du nord, Canada, ....)
Thèse B : thèse de l’association américaines ILADS et des associations françaises qui adhèrent aux thèses de l’ILADS. Il s’agit aussi de l’opinion de quelques médecins isolés : Dr Perrone, Docteur Montagnier...

https://www.youtube.com/watch?v=kUNise-xg8Y
http://invs.santepubliquefrance.fr/beh/2019/14/index.html
http://www.jim.fr/medecine/actualites/pro_societe/e-docs/maladie_de_lyme_une_majorite_de_faux_diagnostics__173884/document_actu_pro.phtml
https://sciencepop.fr/2018/06/20/maladie-de-lyme-controverse/
http://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/plan-national-de-prevention-et-de-lutte-contre-la-maladie-de-lyme-et-les
http://www.h2mw.eu/redactionmedicale/2018/06/lyme-normal-que-la-has-propage-des-croyances-car-ceux-qui-la-dirigent-nont-pas-la-connaissance-scien.html
http://www.jim.fr/medecine/actualites/pro_societe/e-docs/lyme_desaccord_profond_entre_la_has_et_l_academie_de_medecine__172589/document_actu_pro.phtml?reagir=1#article-reactions
https://www.egora.fr/actus-medicales/infectiologie/40541-lyme-la-fronde-s-amplifie
http://www.h2mw.eu/redactionmedicale/2018/06/lyme-normal-que-la-has-propage-des-croyances-car-ceux-qui-la-dirigent-nont-pas-la-connaissance-scien.html
https://www.cnge.fr/le_cnge/adherer_cnge_college_academique/cp_cnge_maladie_de_lyme_chronique_le_cnge_conseill/
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/electrophotonique-et-pseudo-traitements-le-scandale-de-la-maladie-de-lyme_112781
https://www.egora.fr/actus-medicales/infectiologie/40295-maladie-de-lyme-l-academie-tres-critique-vis-a-vis-des
https://www.egora.fr/actus-medicales/infectiologie/40060-maladie-de-lyme-des-nouvelles-recommandations-controversees
https://francais.medscape.com/voirarticle/3604213 ?
https://francais.medscape.com/voirarticle/3604230 ?
https://francais.medscape.com/voirarticle/3604229 ?
https://francais.medscape.com/voirarticle/3604228 ?
https://francais.medscape.com/voirarticle/3604196#vp_3
http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article3018
http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article3019
https://www.egora.fr/actus-medicales/infectiologie/40060-maladie-de-lyme-des-nouvelles-recommandations-controversees
https://www.echosciences-hauts-de-france.fr/articles/maladie-de-lyme/
https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-06/fiche_rbp_4_sppt-v1-180618.pdf
https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2857558/fr/borreliose-de-lyme-et-autres-maladies-vectorielles-a-tiques
https://francais.medscape.com/voirarticle/3604213 ?
https://www.facebook.com/sciencepop.fr/?fref=gs&dti=5721538185&hc_location=group
https://francais.medscape.com/voirarticle/3604196 ?
http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2919
http://www.jim.fr/medecine/actualites/pro_societe/e-docs/maladies_de_non_lyme_les_souffrances_ignorees_de_notre_societe_170915/document_actu_pro.phtml
http://www.academie-medecine.fr/communique-de-presse-du-26102017-lacademie-de-medecine-denonce-les-tromperies-a-propos-de-la-maladie-de-lyme/
http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2017/10/Communiqu%C3%A9-de-presse-du-26-10-2017.pdf
http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2016/10/16.9.20-conclusions-Maladie-de-Lyme.pdf
https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/23372-Lyme-chronique-violente-charge-l-Academie-de-Medecine
https://theconversation.com/lyme-le-grand-bazar-des-tests-de-depistage-69910
https://www.letemps.ch/sciences/2017/06/22/face-maladie-lyme-dangers-dune-therapie-prolongee
http://francais.medscape.com/voirarticle/3603387?nlid=116371_2864&src=WNL_topwk_170709_MSCPEDIT_FR&uac=249762AJ&faf=1
https://www.greenfacts.org/fr/maladie-lyme-borreliose/index.htm
http://www.jim.fr/medecin/actualites/pro_societe/e-docs/la_face_cachee_des_lyme_doctors__166435/document_edito.phtml
https://www.egora.fr/actus-pro/hopitaux-cliniques/38985-un-hopital-de-jour-dedie-a-la-maladie-de-lyme-vient-d-ouvrir-en
https://www.egora.fr/actus-medicales/infectiologie/41497-lyme-moins-de-10-de-diagnostics-confirmes-selon-une-etude

De quoi parle-t-on ?

Pour la thèse B il existerait une maladie de Lyme chronique caractérisée par :
1° sa fréquence très grande et sous estimée,
2° sa résistance aux traitements recommandés par le consensus scientifique international,
3° sa responsabilité dans une très large liste de symptômes, et donc maladie source d’erreurs et d’errances diagnostiques [1]
4° le fait qu’elle soit mal diagnostiquée par les tests recommandés par le consensus scientifique international actuel,
5° et Justifiant un traitement antibiotique au très long cours (un an....)

La thèse A ne reconnaît pas l’existence d’une maladie de Lyme chronique au sens de la thèse B [2].
Faits Thèse B Existence d’une maladie de Lyme chronique plausibilité
Création d’un groupe de concertation en vu de la mise en place d’un « Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques » Revendiqué par les associations de malades comme une avancée vers la reconnaissance de la maladie C’est le résultat d’une pression des associations sur les décideurs politiques. "Les recommandations médicales ne peuvent être le fruit d’une négociation entre des associations et des représentants politiques, ni être dictées sous le feu de la pression médiatique."
Une association américaine l’ILADS affirme l’existence d’une forme chronique de la maladie, Revendiqué comme une référence En fait aucune agence sanitaire (Europe, États-Unis, Canada) ne reconnaît la forme chronique. Le consensus scientifique international prône les mêmes recommandations (diagnostic, traitement). Elles sont opposées aux recommandations de l’ILADS. Comment l’expliquer : consensus réellement scientifique ? Complot ?
Les tests de dépistage est sans valeur. Source de cette affirmation ? Fait non prouvé (voir ci-dessous)
la maladie toucherait en fait plusieurs centaines de milliers, voire des millions de personnes. Les tests auraient été calibrés pour faire en sorte que la maladie reste une maladie rare Fait non prouvé. Pourquoi ce calibrage ?
Les États-Unis auraient adopté les recommandations alternatives de l’LADS Ceci serait faux.
Il y a actuellement un consensus actuel pour ne pas reconnaître la maladie de Lyme chronique Car les professionnels de santé qui n’appliquant pas les recommandations sont poursuivis. (Voir ci-dessous) Ils auraient été poursuivis quelque soit la maladie parce qu’ils s’enrichissent en prescrivant des traitements non éprouvés (coûteux et dangereux pour la santé) ou en réalisant des dépistages non validés.
Non reconnaissance scientifique actuelle La « science officielle » serait dans un déni de réalité et refuserait de faire évoluer ses pratiques, en partie pour des raisons d’intérêts économiques. Difficile d’imaginer qu’un déni de réalité soit aussi généralisé et prolongé. L’intérêt économique du médecin serait au contraire de prescrire un test de dépistage non validé et des antibiotiques au long cours...

Sur la maladie de Lyme chronique : coup de gueule d’un neurologue québécois..
les références de son article :

Mise en forme du texte référencé ci-dessus

Nous reconnaissons que les personnes qui revendiquent un diagnostic de maladie de Lyme chronique ont de réelles souffrances physiques.
Par contre, nous doutons d’un tel diagnostic en raison de la non-fiabilité scientifique des méthodes utilisées pour le confirmer.
Le danger est d’être traité inutilement au long cours par des médicaments avec les effets secondaires que cela peut entraîner.
Le risque aussi est de passer à coté ou de remettre en cause un diagnostic bien étayé.

Depuis quelques années, nous assistons à l’émergence d’un mouvement qui défend le concept de maladie de Lyme chronique.
Ce mouvement, prétend que les Borrelia :
– peuvent causer une infection chronique avec de multiples manifestations systémiques,
– qu’elles peuvent s’associer à d’autres bactéries,
– que les tests sérologiques utilisés au Canada pour en permettre le diagnostic sont inadéquats
– et que l’infection doit être traitée avec des combinaisons antibiotiques administrées au long cours.

Ce mouvement fonctionne comme un lobby qui intervient

  • dans les médias : les médias ont une oreille complaisante envers ce type de mouvements.
  • fait pression sur le gouvernement.
    • Au Canada : projet de loi C-442 ; ronde de consultations, puis sommet qui s’est tenu à Ottawa en mai 2016 : voir ici

Ce groupe de pression affirme :

  • que les médecins québécois sont incompétents pour identifier et traiter la maladie de Lyme.
    • Si les tests et les traitements que demandent les personnes se disant atteintes de la maladie de Lyme ne sont pas offerts ce n’est pas parce que les médecins québécois sont incompétents ou mal formés, mais plutôt parce qu’ils offrent une médecine répondant à des critères scientifiquement reconnus.
  • et qu’ils subissent des pressions ou même peuvent subir des représailles s’ils diagnostiquaient et traitaient cette maladie.
    • Voir code de déontologie
  • que les personnes atteintes doivent se rendre aux États-Unis pour y recevoir
    des traitements appropriés, mais coûteux.

Les données scientifiques factuelles ne soutiennent pas leurs prétentions quant à l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme.

  • Le guide de diagnostic publié par l’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) comprend de nombreux symptômes non spécifiques qui ne permettent pas, contrairement à ce qui en est pour la forme aiguë, de poser un diagnostic clinique.
  • Que ce soit au canada ou en France, les tenants de la forme chronique de la maladie basent entièrement leur diagnostic sur la positivité de tests de dépistage privés considérés par le lobby comme plus fiables que ceux qui sont faits au Canada ou en France.
    • Or ces tests préconisés sont offerts par des laboratoires indépendants qui sont
      réputés non pas pour faire des tests plus sensibles, mais plutôt pour avoir un taux élevé de faux-positifs pouvant aller jusqu’à 57 % [3] . Les scientifiques ne reconnaissent pas la valeur de ces tests pour poser le diagnostic de maladie de Lyme.

Par ailleurs, les traitements antibiotiques prolongés qui sont proposés par les médecins défendant la forme chronique de la maladie ne reposent sur aucune preuve scientifique.

Les médecins qui offrent ce traitement exposent donc leurs patients à des risques indus pour leur santé sans que ces derniers en tirent un véritable avantage.

Il est aussi faux de prétendre que la maladie de Lyme chronique est reconnue et traitée globalement aux États-Unis.

  • Les recommandations de l’ILADS sont en effet contestées par l’Infectious Diseases Society of America, société regroupant les médecins et scientifiques intéressés par les maladies infectieuses aux États-Unis. Cette société a émis des lignes directrices en 2006, confirmées en 2009, qui ne reconnaissent pas le diagnostic ni l’antibiothérapie pour la forme chronique de la maladie de Lyme [4]
interview du Dr Perronne sur Egora au sujet de la maladie de Lyme Pour comprendre mes commentaires il faut savoir que le désaccord porte en fait sur l’éventuelle existence d’une maladie de Lyme dite "chronique séronégative". La "vérité" dont il est question concerne en fait cette possible évolution : sa réalité et sa fréquence. Tous les médecins ont un jour ou l’autre enlevé une tique et connaissent les risques.
"qui vient de publier La vérité sur la maladie de Lyme." Écrire qu’on va dire la vérité me semble suspect. Laisser entendre qu’on est le seul à dire la vérité me semble encore plus suspect. Le Dr Perronne se place de lui même du coté de la vérité et du bien.
"Il y a eu une telle censure sur cette maladie," Cela me semble d’autant plus suspect que par ailleurs on évoque la censure, ce qui sous entend qu’il s’agit d’un complot : comment expliquer autrement une censure généralisée et dans un monde hyperconnecté. Comment expliquer qu’on soit le seul à affirmer une opinion ? Pendant 40 ans !!
"on a nié cette maladie pendant 40 ans," Il est trop facile d’expliquer qu’on dit la vérité et que si celle-ci ne se répand pas, c’est à cause de la censure. Censure de la part de qui ? Pourquoi cette censure ?
"Les médecins généralistes en France connaissaient à peine le nom de la maladie il y a quelques années. Ils pensaient qu’ils n’en verraient jamais, que ça n’existait qu’aux Etats-Unis, alors que c’était décrit en Europe depuis plus d’un siècle." Ceci me semble faux [5] et c’est, pour le Dr Perronne, un autre type d’argument expliquant qu’il soit seul dans sa croyance.
"Et puis quand ces malades insistent trop, se plaignent et harcèlent trop leur médecin, ils sont envoyés en psychiatrie." Il s’agit d’une injure envers les médecins qui laisse des traces dangereuses parmi les patients qui l’approuvent. [6]
"Les hôpitaux psychiatriques sont remplis de "lymés", j’essaie d’en sortir régulièrement." remplis => combien ? Puisqu’ils sont hospitalisés comment fait-il le diagnostic ? Il essaye mais réussit-il ?
"Ce qui leur fait peur, et je comprends, c’est qu’une consultation de Lyme peut durer une heure, surtout au début." Pourquoi la consultation d’un patient souffrant de lyme serait-elle plus longue que celle d’un patient psychosomatique. Au contraire il me semble : une prise de sang suffit..
"Il y a beaucoup de publications scientifiques, mais du fait de la censure qui a été organisée autour de cette maladie, elles n’ont pas pu être acceptées dans certains journaux majeurs. Ils ont toujours refusé de publier contre ce que disait la Société américaine de maladies infectieuses (IDSA)." Qui a organisé cette censure ? Pourquoi cela concerne la maladie de lyme et non les autres maladies ? Quelles sont les preuves de cette censure ? Comment à l’époque actuelle une telle censure est possible ?
"Ou alors de la recherche bidon avec des "experts" qui ont obéi à l’IDSA sans se poser de questions. En Europe, y compris à Strasbourg, tous les centres de référence ont été inféodés à l’IDSA." A nouveau le thème de la censure et les injures envers les autres spécialistes.
"On avait aussi l’aide de l’industrie. Comme elle n’est pas dans le Lyme, on n’a pas de fonds. Elle n’y a pas adhéré parce qu’on n’a pas arrêté de leur dire que c’était une maladie rare qui guérissait seule." Même l’industrie pharmaceutique n’est pas convaincue qu’il y ait de l’argent à se faire !
" Les deux maladies ont un peu émergé au même moment. Le Sida a connu un déni terrible." Pourquoi cette comparaison avec le SIDA si ce n’est pour dramatiser le déni ? y-a-t-il eu déni pour le SIDA ? De la part de qui ? Il y a par contre beaucoup de maladies qui sont considérées comme des maladies fabriquées : fibromyalgies, spasmophilie.. autre
"Oui, même si le déni du Sida a duré très peu de temps par rapport au Lyme. Alors que le Lyme n’a pas bougé d’un poil depuis 40 ans." Cela prouve bien que ce n’est pas la même chose, et que dans le cas du Lyme il n’y a pas de déni. Comment un déni peut-il durer 40 ans !!
"Si je parle de ça à mes collègues, ils vont me dire "Des anti-parasitaires dans le Lyme ? C’est du charlatanisme." Non, c’est publié. Mais ils ne connaissent pas la littérature." S’il donne la sources de son affirmation,il n’y a aucune raison que les médecins l’accusent de charlatanisme... Il s’agit là aussi de donner une mauvaise image de tous les médecins qui ne pensent pas comme lui. C’est dangereux pour ces médecins.
“Quelques groupes de généralistes assurent des formations. Ce n’est pas d’un niveau scientifique très élevé pour l’instant. Ils ont leur expérience, ils ont l’expérience de choses publiées, mais tout dans cette expérience n’est pas publié. C’est un peu ce qu’on leur reproche.” C’est le problème principal. Le Dr Perronne a peut-être raison dans ses affirmations, mais il a tort lorsqu’il pense qu’il peut connaître la vérité à partir de cette seule expérience. Et en plus il injurie les collègues.
“Il faut surtout que les autorités acceptent que des formations soient faites par des médecins qui croient au Lyme chronique et qui en ont l’expérience.” la formation doit être faite par des personnes neutres sur le plan scientifique. Il ne s’agit pas de croire ou de ne pas y croire mais de dire quel est l’état actuel de la science.
“Il faut aussi un engagement formel des autorités pour arrêter les persécutions de médecins” De quelles autorités parle-t-il [7] ? Il faudrait connaître le fond des affaires avant de parler de persécutions.

BROUILLON

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2841
http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2840
"J’ai réalisé les test officiels (ELISA et Western Blot), tous deux négatifs. Puis je réalise un test plus abouti, le Elispot, et là, le verdict est sans appel, je suis positif à la borrelia." Voir ici.

Ceci sous entend que :
1° les tests "officiels", s’ils sont négatifs, cela ne veut pas dire obligatoirement qu’on n’a pas la maladie.
2° le test "Elispot" serait plus "abouti", c’est à dire que s’il est positif on a obligatoirement la maladie.
Les faux négatifs pour un test correspondent à sa sensibilité [8], c’est à dire à sa capacité à détecter tous les malades. Quel est la sensibilité des tests officiels ? elle est "officiellement" très importante [source].
Le groupe de pression affirme que cette sensibilité est fausse [source]. Leur argument est la comparaison des résultats des tests officiels avec les résultats des tests non officiels.
Ceci sous entend que si les tests non officiels sont positifs on a quasi obligatoirement la maladie, c’est à dire que leur spécificité [9] est proche de 100%, c’est à dire qu’il n’y a pas de faux positifs.
Quels est la spécificité du "Elispot" ? d’après ce labo qui vend le test : ... La sensibilité d’EliSpot est estimée à 84%, et la spécificité est de 94% ...]]. Il y a une source précisée mais on ne sait pas trop si elle correspond à cette affirmation. Idem pour la source précisée dans ce lien. On a des données pour la tuberculose et les résultats sont très variés...

Les études :
Inutilité du traitement par antibiotique

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23764268 "On the basis of this analysis, the conclusion that there is a meaningful clinical benefit to be gained from retreatment of such patients with parenteral antibiotic therapy cannot be justified. "
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25999227 Prolonged courses of antibiotics neither prevent nor ameliorate these symptoms and are associated with considerable harm.

BROUILLON

BROUILLON

pathologie d el’hémicorps
conséquences importantes alors que trauma minime
Spt différent d’une pathologie connue
maladie de système ?

[1] lorsqu’ils sont attribués à une sclérose en plaque ou une fibromyalgie...

[2] Cette maladie de lyme chronique au sens de la thèse B ne doit pas être confondue avec la forme tertiaire de la maladie de lyme qui peut en effet être chronique si elle n’est pas traitée. D’où l’expression de "pseudo-lyme tertiaire" utilisée par certains tenants de la thèse A pour parler de la maladie chronique au sens de la thèse B.

[5] Une chose est de dire qu’elle est inconnue des médecins alors qu’il y aurait 26000 cas par an en France depuis 2009. Autre chose est de dire qu’elle est sous diagnostiquée. Tout médecin a eu l’occasion d’enlever une tique et de se poser la question du traitement préventif des manifestations secondaires et tertiaires.

[6] Dans les commentaires de l’article on peut par exemple lire :

A tous les.médecins !!généralistes ,hospitaliers ,professeurs !!!
Je m’adresse à vous médecins qui ne savez plus écouter un patient et l’examiner.
Vous ne connaissez pas l’étendue de votre ignorance.
N’oubliez pas que les malades souffrant de la maladie de Parkinson étaient hospitalisés en psychiatrie il n’y a pas si longtemps.

[7] Le gouvernement n’y est pour rien.

[8] Voir wikipedia

[9] Voir wikipedia

[10] Cette dénomination est mauvaise. Évidemment la sensibilité d’un test n’est jamais de 100%. Il existe donc exceptionnellement de vrais Lymes séronégatives. Ce terme pointe les patients qui ont la certitude d’avoir la maladie alors que les test diagnostic sont négatifs et que plus probablement cliniquement ils souffrent de somatisations. D’autres parlent de maladie de lyme chronique

[11] En fait ici la maladie est séropositive.

Messages

  • je précise au passage que lorsqu’on se rend sur une zone potentiellement infectée par la tique, on se PROTEGE (c’est bien là la meilleurs façon d’éviter la maladie)...bottes, pantalon, on fait pas pipi sur l’herbe -surtout mesdames !-, au retour, on jette les vêtements dans la machine et on s’inspecte. Si on en trouve une, on appelle pas le SAMU, on prend une bonne vieille pince à épiler des familles (en crabe) et on la retire d’un coup sec en tendant bien la peau, et ce le plus vite possible (le risque de transmission des pathogène étant accru avec le temps de fixation) et ON ÉVITE DE STRESSER la tique, pas d’éther, pas de cigarette, pas de produit pharmaceutique quelconque, le stress pourrait induire des phénomènes de régurgitation qui induiraient le passage de l’éventuel pathogène dans vot’ tit corps...avouez que ce serait couillon ! (bon on lui met pas du mozart non plus pour la détendre !!). Enfin, si le rostre reste dans la peau (ce que tout le monde appelle la tête), on panique pas, ça ne repousse pas !!!! on désinfecte et on va se le faire retirer comme une écharde...

    ai-je tout dit ? certainement pas ... chuis d’humeur bavarde aujourd’hui !

    excellente journée à tous

    (feignasse jusko bout, je me relis pas...pardon pour les fautes !)