L’invention de la fibromyalgie et Brouillon sur ce sujet.[version 0.32 du 25/11/2009]

Généalogie de la fibromyalgie ?

Comment expliquer l’invention de la fibromyalgie ?

Avenir de la fibromyalgie

Comment expliquer scientifiquement son isolement en tant qu’entité ?

Au départ il s’agirait de la constatation clinique d’une régularité de plaintes similaires.

Historiquement la découverte des maladies se faisaient en découvrant un lien entre une clinique et des anomalies anatomo pathologiques. ou biologiques.

Quelle présentation clinique permet de suggérer fortement l’existence d’une maladie à découvrir, c’est à dire l’existence d’un problème organique ?

On se rapproche ici du problème de la classification scientifique.

Je n’ai pas trouvé de réflexion sur ce sujet....

La question est d’autant plus justifiée que :

• Il n’existe pas de critères d’élimination du diagnostic (sauf l’absence de douleur aux points de pression ? [1]
• Le signe fondamental de la sensibilité aux points de pression est associé à une grande hétérogénéïté.
  • clinique : symptômes, examen
  • thérapeutique : certains ne supportent aucun traitement d’autres sont dans l’escalade thérapeutique, certains ne supportent pas la kiné, d’autres cumulent des centaines de séances [2]…
  • présence ou absence de pathologies associées.

Cette grande hétérogénéité explique peut-être la difficulté pour trouver un traitement efficace même symptomatique, et pour trouver une étiologie.

Comment expliquer sa construction sociale en tant que maladie ?

• Facteurs explicatifs relevant du malade : la personne souffre. Une explication lui est donnée (ou non). Il y a trois attitudes possibles. Certains patients ne cherchent pas d’explication à leur souffrance. [3]
  D’autres se contentent des explications données par le médecin. D’autres enfin [4] demandent une explication la plus précise possible. Ils cherchent à comprendre dans le moindre détail. Cette recherche est compréhensible et légitime. Elle devient pathologique lorsqu’elle n’accepte pas la réalité, c’est à dire le flou et l’incertitude. Ces personnes ne se satisfont pas de l’absence d’explication, des limites de la science. Elles ne comprennent pas qu’on ne puisse rien faire.
  Le diagnostic de fibromyalgie est censé satisfaire et tarir ce désir. [5] Or nombreux sont ceux qui malgré l’étiquette continuent de chercher une pathologie associée, une autre explication, un sens, autre chose....
  
• Facteurs explicatifs concernant le médecin : Même en l’absente de demande pressante d’explication, le médecin reste tenté de poser ce diagnostic. pourquoi ?
  La principale explication me semble être que cela permet de lui simplifier la vie. Il s’agit en général de "cas complexes", avec un mélange d’organicité, de psychologique, de somatisations, de majoration... Parler de fibromyalgie lui permet de clore le débat, et la consultation.... Tout par la suite deviendra explicable sans effort. La fibromyalgie deviendra un terme attrape tout. Il n’y a plus à penser ou à réfléchir. La médecine devient plus facile.
• Facteurs d’entretien
  • Pour les laboratoires pharmaceutiques c’est la possibilité de s’enrichir.
  • Pour les politiques c’est l’occasion de se faire mousser.
  • Pour les médias c’est un sujet qui rapporte des parts de marché.
  • pour les médecins c’est l’empathie

Les raisons données favorisant l’émergence de cette entité médicale

Nous avons vu ci-dessus l’éventuel mécanisme de sa découverte, les causes de son invention en tant que maladie, voyons les raisons qu’on se donne de son utilisation ?

Il s’agit essentiellement, pour les médecins, de raisons pragmatiques : le diagnostic de fibromyalgie permet de diminuer la consommation médicale et donc la souffrance. Il existe au moins une étude sur le sujet. Cela reste à confirmer ; ce que l’on peut dire, c’est que cela ne marche pas dans tous les cas....

Avenir de la fbromyalgie

Si on étudie l’histoire des pathologie similaires, on peut prédire l’avenir de la fibromyalgie : sa disparition en tant qu’entité médicale. Deux raisons à cela :
– Malgré de nombreuses études scientifiques il y aura une absence persistante de preuve d’organicité.
– L’étiquette de fibromyalgie est donnée à tort et à travers. Elle devient un concept fourre tout. Le patient somatisant est satisfait (à court terme). Le médecin est débarrassé de la difficulté de prise en charge d’une somatisation. Le diagnostic est de plus en plus abusivement porté.

Lu sur un forum cette intervention d’une étiquetée fibromyalgique (étiquette qu’elle conteste)

Et pourquoi dire fibromyalgie alors que ces symptômes sont dûs à une pathologie déjà déterminée ?
Pourquoi ajouter le diagnostic de fibromyalgie sans aucune preuve ?
La fibromyalgie peut et ne devrait être diagnostiquée que seulement lorsque AUCUNE autre pathologie ne peut être diagnostiquée.
Or maintenant on diagnostique une SEP et par-dessus certains médecins viennent même à diagnostiquer une fibromyalgie.
Qu’est-ce que cela apporte de plus au patient ? Rien puisque ce n’est pas démontré biologique ni radiologiquement et aucun traitement n’est correct pour la fibromyalgie.

Quand on s’apercevra que le terme de fibromyalgie a remplacé celui de somatisation au sens large alors ce sera la fin de la fibromyalgie.

BROUILLON

Souffrent-elles [6] réellement ? Poser la question est déjà vécu comme un scandale.
Mon opinion est qu’elles souffrent réellement mais pas comme elle voudrait qu’on le reconnaisse. Il faut distinguer la douleur et la souffrance. La souffrance correspond au vécu de cette douleur. [7]
Pour les fibromyalgiques douleur élevée = souffrance élevée. Mon opinion est que la souffrance est réelle et souvent très élevée malgré une douleur minime. Certains pour expliquer cet écart parlent de baisse de perception du seuil de la douleur, mais ceci n’explique pas la discordance entre un discours qui évoque des douleurs atroces/insupportables quasi continues et la possibilité, malgré l’intensité de cette douleur, de continuer à parler, s’occuper, et même travailler de façon soutenue.
Une douleur à 10/10 - même par suite d’une baisse du seuil de sa perception - est incompatible avec toute activité physique ou même de pensée : le champ de la conscience est envahi par la douleur. [8] Une « souffrance » à 10/10 est compatible avec une activité physique et intellectuelle : le champ de la conscience n’est pas envahi par la douleur mais c’est son vécu qui en est altéré. Ceci explique la discordance ci-dessus et l’incompréhension fréquente de l’entourage de ces personnes.

Est-ce une maladie ?

Non selon la plupart des médecins (dont l’académie de médecine)(en tout cas en privé), mais cependant elle doit être reconnue et traitée par les médecins.

Faut-il nommer "l’entité" en tant que fibromyalgie ?

Faut-il dire la vérité sur la fibromyalgie

Non car c’est mal vécu par la patiente : voir leurs réactions dans les forums.

Non car l’idée que ce soit "dans la tête" est inenvisageable, même à titre d’hypothèse. C’est donc contre productif.

Oui car c’est la seule façon pour la patiente de guérir. Si c’est "dans la tête" (pour le dire rapidement, car c’est plus compliqué que ça), alors ce n’est pas les antalgiques qui vont guérir.

Oui car il faut dire la vérité au malade.

Question sur le site de sarko au moment des élections (lien rompu).

Une centaine de questions... pas beaucoup de réponses de Sarko..

J’ai pêché cette question (avec 3 commentaires) restée elle aussi sans réponse

La fibromyalgie enfin reconnue par l’état ?

par titine284
Monsieur SARKOZY Je suis atteinte de fibromyalgie qui est une maladie invalidante, reconnue par l’OMS depuis 1992. Cette maladie est reconnue aux USA avec ses 12 millions de malades et en france, personne ne veut reconnaitre et ne veut admettre que la maladie existe vraiment. Nous ne sommes, ni mal...

1. Le mercredi 04 avril 2007 à 00:13, par enrique

Les anti-dépresseurs ne sont pas des remèdes. Ce sont des palliatifs. Je sais bien que la fin de vie commence dès la naissance, mais tout de même ! Il est dommage de continuer à prescrire des médicaments qui agissent éventuellement avec plus ou moins de bonheur sur les conséquences, et pas sur les causes des maladies qu’on ne sait pas bien soigner. A quand une remise en cause sincère ? Ce serait le moment de prendre le meilleur de la mondialisation de la connaissance médicale.

2. Le mercredi 04 avril 2007 à 08:44, par titine284

Merci enrique
Oui, pour une maladie qui apporte douleurs musculaires, articulaires et tendineux, ont nous préscrits des anti-dépresseurs, en faite, le monde médical n a rien compris a la maladie, ce sont eux qui nous rendent dépréssifs a ne pas nous croire. Au centre antidouleur, un professeur m a dit"dites le que vous ne voulez pas reprendre le boulot ?"alors que je souffre énormément, je n arrive plus a porter de charges, quelles soient lourdes ou mi-lourdes, les douleurs apparaissent sans raison, tous les examens, IRM, scanner, analyses etc sont neutres, mais les douleurs sont tjrs la, et nous sommes des milliers comme cela..C est bien connu qu en france, nous sommes les plus grands consommateurs de médicaments, évidemment ils nous donnent n importe quoi pour une maladie qu ils ne savent pas soigner, ils nous prennent pour des malades imaginaires en disant que tout est dans notre tete, a tel point qu il y a des malades en fauteuil roulant, l état ne veut pas reconnaitre la maladie

3. Le jeudi 05 avril 2007 à 13:16, par titine284

Apparemment , il n y a pas bcp de personnes en qui ca interesse la maladie des autres ou alors ils ne connaissent pas cette maladie qui emprisonne des milliers de personnes dans la douleur aussi bien moral que physique !

BROUILLON

http://lepointsurlafibromyalgie.e-monsite.com/

http://www.entraide-fibromyalgie-ouest.org/2018/07/reconnaissance-et-prise-en-charge-de-la-fibro-assemblee-nationale.html