Fibromyalgie : utilité du diagnostic ?[version 0.00 du 02/04/2009]

Extrait d’une discussion entre médecins :

il y a un truc que je ne comprends pas !!

s’il s’agit d’une maladie construite ou d’une maladie mimétique,
comment nommes tu et prends tu en charge ces patients
qui associent de façon chronique :
1°)asthénie
2°)troubles du sommeil
3°)douleurs en des points bien définis ?

finalement, nommer est il bien important (sauf à définir de quoi on
parle et à parler de la même chose) ??

n’est il pas plus important finalement d’évaluer les prises en charge
proposées, médicamenteuses ou non ?
même si la physiopathologie de la maladie reste inconnue ?

si certaines molécules ont montré une efficacité réelle c’est à dire
supérieure au placebo et à l’évolution naturelle de la maladie, pourquoi
les rejeter sous prétexte de "maladie construite" ou "à la mode" car la
souffrance, elle est bien réelle

il en est de même pour les prises en charge TCC ou la réhabilitation à
l’effort

Tu as écrit : n’est il pas plus important finalement d’évaluer les prises en charge proposées, médicamenteuses ou non ? même si la physiopathologie de la maladie reste inconnue ?
Cela a été fait, par le NICE en particulier, et les seules études qui sont "sorties" concernent les TCC et l’exercice physique programmé.
Mais tu analyses quoi ? Sur quels critères ? Ceux choisis par les experts et non validés ? Ceux choisis par l’industrie pharamceutique ?
Moi qui suis un vieux j’ai connu les gardes avec les crises de tétanie tous les soirs. Et elles sont où, maintenant, les crises de tétanie ? Et la maladie était épidémique ! et française !
La force des Anglo-saxons, c’est de faire du marketing mondial : la fibromyalgie a été globalisée (comme le cocacola ou les hedge funds)..
Pour ce qui est des patients : j’ai exprimé dans mon papier la souffrance des patients / malades.

Avantages et inconvénients du diagnostic de fibromyalgie

Voir cet article, méthodologiquement très bien fait (extraits entre guillemets).

Avantages

– Une étude de 2006 aurait montré que donner cette étiquette permettait de diminuer la consommation médicale, en rassurant la patiente. Il vaudrait mieux, sur le plan économique, croire qu’on a enfin le diagnostic, plutôt que rester dans l’incertitude. Porter un diagnostic permettrait de soulager. Qu’importe le moyen.
N’y a t-il pas une alternative ? Il est bien sûr utile de donner un sens à une succession de pathologies et de paroles afin de mettre un terme à la surenchère du "jeu" avec la maladie et la mort, mais comme le dit Michel Sapir : "le sens ne supposes pas la lésion ; la lésion ne supprime pas le sens."

– Il permet de reconnaître la douleur.
Pourquoi faut-il reconnaître la souffrance ?
En quoi est-ce important de reconnaître cette souffrance ?
N’y a t-il pas d’autres moyens de reconnaissance ?
N’y a -t-il pas d’autres moyens de soigner sans avoir à reconnaître explicitement la souffrance.

– Le patient peut ressentir l’attitude du médecin comme une négation de son problème.“ Leur rôle est difficile car la médecine se complexifie, les doutes sur leur compétence se font plus fréquents, leur discours rassurant est parfois reçu comme une négation des problèmes.”

– Il permet d’éliminer d’autres affections plus graves
“Les principales complications de la fibromyalgie sont ainsi les maladies iatrogènes, c’est-à-dire les ennuis consécutifs aux examens et traitements médicaux. Un comble ! La reconnaissance de la fibromyalgie permet à votre médecin de garder la tête froide.”

– Codification pour la recherche
le cadre de la fibromyalgie a l’avantage de permettre des études scientifiques sur cette affection. Même si l’on a échoué pour l’instant à en expliquer la cause physique, il est intéressant de comprendre les mécanismes et de comparer les solutions sur des personnes présentant les mêmes troubles. Il faut les codifier.

Désavantages

– D’une fibromyalgique :
« je voudrais quand même dire au sujet de la fibromalgie docteur qu’une fois diagnostiguee vous vous promenez avec une etiquette fibromyalgique et on lui met tout sur le dos
vous avez un problème le medecin sur son courrier marque fibromyalgique et vous voyez le specialiste qui dejà a son idée(aucune) (vous etes fibromyalgique ) et on passe a cote d’une autre pathologie vous pensez que c’est normal qu’une fois diagnostiguee on vos mets a part
vous n’etes plus un etre humain une personne vous etes un etat (filbromalgique) moi j’aimerais qu’on m’enlève cette étiquette lourde a portée
merci de votre reponse »

– "certains médecins s’en servent désormais comme d’un paravent : il évite de prendre en charge les troubles psychologiques et d’hygiène de vie qui l’accompagnent. C’est beaucoup plus simple d’en faire une maladie comme les autres avec un traitement-pilule, en l’occurrence un anti-dépresseur."

– "ce diagnostic n’améliore pas forcément les relations avec l’entourage. Celui-ci se répartit en 2 tendances :
1) Ceux à qui vos problèmes ont toujours cassé les pieds. Nous vous déconseillons l’attitude "tu vois, j’avais bien quelque chose" qui cristallise plutôt le conflit, au profit de "les médecins comprennent enfin mes problèmes" qui ouvre une porte de sortie et qui vous permet d’exposer vos plaintes au cabinet médical plutôt que chez vous.
2) Ceux qui sont convaincus que vous avez une sévère maladie chronique. La reconnaissance officielle ne peut qu’aggraver la surprotection dont ils vous entourent. Tous les porteurs de maladies graves et prolongées connaissent ce problème. Il n’est pas bon que les attentions dont vous bénéficiez soient fondées sur la maladie. C’est bien agréable, mais vous ne pourrez jamais aller mieux... C’est à vous de trouver d’autres raisons que votre entourage s’intéresse à vous. Nous n’avons pas de solution miracle. Les médecins ne sont pas les seuls à pouvoir vous aider. Beaucoup d’autres personnes peuvent vous aider à faire de votre vie un véritable projet. A notre avis, la fibromyalgie est en augmentation parce que les médecins peuvent de moins en moins faire face aux besoins en temps de ces problèmes (voir le médecin et vous) et parce que le mode de vie moderne est de plus en plus égoïste, particulièrement en milieu urbain."

– "le diagnostic de fibromyalgie est délicat : le danger de sa popularité est qu’elle va favoriser les retards de dépistage des autres maladies qui se révèlent par des douleurs généralisées. Nous ne voulons pas vous inquiéter : penser, à tort, que l’on a quelque chose de grave est l’erreur la plus courante quand on a une fibromyalgie, et cela génère, comme nous l’avons vu, beaucoup d’examens inutiles. La situation est très différente selon l’ancienneté de vos douleurs : si vous étiez en parfaite santé il y a quelques semaines ou mois, il faut insister sur les bilans et les avis spécialisés. Si vos douleurs existent depuis des années, il n’y a guère de chances qu’une maladie sous-jacente n’aie pas produit d’autres symptômes.
*Enfin, la reconnaissance de la fibromyalgie par la médecine hospitalo-universitaire a stimulé la recherche sur cette affection. Malheureusement les ambiguïtés qui l’entourent font douter de la pertinence des études conduites. Des budgets considérables ont été utilisés en pure perte aux Etats-Unis pour trouver un désordre métabolique responsable. En France, le financement de la recherche est réduit mais toujours axé dans la même direction. Il y a surtout un gros gaspillage d’examens et de traitements inadaptés. Il serait judicieux d’utiliser ce financement pour mettre en place des filières de soins pour la fibromyalgie. Les avis tranchés empêchent l’aboutissement d’un consensus sur sa prise en charge. C’est sans doute la maladie pour laquelle il y a actuellement la plus belle (vaine) dispersion d’énergie. Voir aussi médecine et recherche.
”

Exemple de réaction sur un forum

“moi je suis diagnostiquée fibro depuis 2 ans et je suis de plus en plus desepérée.
Les douleurs s’intensifient de plus en plus.
J’ai une petite fille de 3 ans et je vis seule avec elle et c’est tous les jours très difficile.
Quand je parcours les sites ou les forums traitant le sujet, je suis prise de panique. Je vois que dans beaucoup de cas on a recours a un fauteuil roulant.
Aujourd’hui, je suis tellement fatiguée que je souhaite presque posséder un fauteuil de manière à pouvoir me promener plus longtemps que si je devais marcher.
Je vais bientôt rencontrer mon médecin pour entamer une procédure de mise en invalidité. Je ne sais pas du tout de quelle manière je pourrais l’obtenir, mais ce qui est certain, c’est que je suis incapable de tenir un emploi de manière constante.”

En fait s’il y a arrêt (ou plutôt diminution) de la consommation c’est après un très long cheminement. le diagnostic de fibromyalgie n’ajoute rien à la recherche d’un soulagement. Lu sur un forum : “[le médecin] il me dirige vers un hôpital où je suis allée en consultation au début de ma pathologie. Au moins, il cherche à comprendre.
Ce qui m’enquiquine c’est que là où il m’adresse, je suis restée 15 jours et je suis sortie comme j’étais rentrée.
Malheureusement, j’ai été hospitalisée à trois reprises dans des hôpitaux différents et tu vois j’ai eu le diagnostic mais aucun soulagement sur mes maux qui empirent de jour en jour. Alors, je ne sais pas si vraiment c’est la meilleure solution pour moi sachant que j’aurai systématiquement droit à des perf d’AD et cela je ne le veux en aucun cas car je ne supporte pas ce genre de cochonneries qui ne calment pas mes douleurs et qui me rendent folle.
Je ne te cache pas que je suis passée par tous les traitements inimaginables et que franchement, parfois, le résultat a été une véritable catastrophe. Ce que j’apprécie c’est qu’effectivement les médecins me disent qu’il n’y a pas de traitement actuellement et qu’ils tâtonnent avec les médicaments. Oh moins c’est franc et quelque part cela me console mais cela ne soigne pas pour autant.
Enfin, dans l’immédiat, je crois qu’il faut que je me fasse une raison et accepter tant bien que mal la souffrance quotidienne et les nuits blanches.”. Il est probable que la recherche continuera.

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Concernant les récentes reco HAS sur la maladie de lyme et la contestée maladie de lyme chronique séronégative, les recommandations proposent l’appellation SPPT : "symptomatologie ou syndrome persistant(e) après une possible piqûre de tique".

Intéressant est la controverse sur le fait de nommer ou non cette entité clinique. Attribuer un nom étant est bien vue des associations de défense, puisque cela vaut pour eux début de reconnaissance en tant que maladie..

Arguments pour :

"Pour le Dr Grouchka, formaliser ce groupe de patients par une dénomination commune de leurs troubles et par des critères diagnostiques clairs était indispensable pour établir une conduite à tenir, qui les protège de trois risques : l’errance diagnostique, le charlatanisme (tests coûteux, traitements miracles) et les antibiothérapies au très long cours, "totalement inutiles et extrêmement dangereuses". "Il nous fallait un cadre pour prendre en charge ces patients et arrêter des pratiques ineptes, a renchéri le Pr Dominique Le Guludec, présidente du Collège de la HAS."

Arguments contre :

"Néanmoins, dans une lettre à la HAS cosignée par 11 sociétés savantes et par le Centre national de référence des Borrelia, la Spilf demande que soit revu le chapitre concernant le SPPT, qui "ne correspond pas à une entité connue et décrite dans la littérature". "Ce chapitre nous semble contenir des imprécisions qui pourraient créer de la confusion et complexifier la prise en charge des patients." "

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A propos de l’électrosensibilité.

"Oui l’explication des symptômes est ailleurs. Mais les médecins et les patients appellent cette maladie electrosensibilité. Donc elle existe."
Parler d’électrosensibilité pour des symptômes non liés directement aux ondes électromagnétiques est trompeur.
Par ailleurs ceux qui estiment que l’électrosensibilité n’existe pas ne remettent pas en cause l’existence de symptômes.

Dans l’esprit des patients qui souffrent d’électrosensibilité affirmer que l’électrosensibilité existe, c’est essentiellement signifier que leur souffrance "n’est pas dans la tête", c’est à dire que ce n’est pas une phobie ou une autre somatisation quelconque... Donc dire que les "symptômes existent" est trompeur.

L’affirmation la plus juste serait de dire qu’en l’état actuel des connaissances, il n’a pas été démontré que les patients qui disent souffrir d’électrosensibilité souffrent réellement de symptômes en relation directe avec les ondes, et que ces symptômes peuvent avoir une explication non organique plus plausible : phobie des ondes électromagnétiques, autres somatisations....

Les personne phobiques ont "réellement" des symptômes qui peuvent être très handicapants. Plus juste serait donc de parler d’électro-phobie.